脊髓损伤患者主要照顾者照护需求旅程地图的纵向质性研究 [中文引用][英文引用]

目的 基于旅程地图识别脊髓损伤患者主要照顾者照护的多维需求，以期为照顾者制定全旅程的支持性干预提供参考。方法 采用纵向描述性质性研究，通过目的抽样法，选取2024年3月至5月合肥市某三级甲等综合医院14例脊髓损伤患者主要照顾者进行3次半结构化访谈，运用内容分析法整理资料并提炼主题，据此构建主要照顾者照护需求旅程地图。结果以脊髓损伤患者的疾病确诊期、出院过渡期、康复期3个时期作为旅程地图的时间横轴，以照护期间的任务、情感、障碍3个维度为任务纵轴，归纳出9个主题，其中3个时期照护任务主题分别是入院时辅助需求较高、居家护理技能需求迫切、双重角色挑战，3个时期情感主题分别是心理调适、负性情绪体验较重、产生积极体验，3个时期照护障碍主题分别是疾病相关知识需求较高、医事法学知识匮乏、家庭经济与结构改变，并绘制旅程地图。结论 脊髓损伤患者主要照顾者的照护需求旅程地图复杂且多维交织，医护人员应根据疾病分期的各任务轴精准构建干预方案，促使优质支持性资源辐射至照护的全旅程，进而提升照护质量，改善患者健康结局。